Искаме да ви предупредим, че в този пост има снимки, които не са за хора със слаби нерви.
Както вече казахме, още с изписването от болницата имаше усложнения в състоянието на Руми, за които не беше предупредена. Вече не се изненадваме от такова лекарско отношение.
Ръката и започна да се подува и когато отиде на лекар и обясниха, че е нормално и че така става като се наруши лимфната система. Казаха и да ходи на лимфен дренаж, а благодарение на интернет разбрахме, че има лимфедем. Месеци наред ходи всеки ден на масаж, имаше ластичен ръкав, ластична ръкавица, правиха и специални масажи, но ръката прогресивно растеше. Лошото е, че колкото по-голяма ставаше, толкова по-болезнена беше и обездвижена. Започнахме да четем всякаква информация за лимфедем, говорихме с лекари и в един момент самите те ни казаха, че ние имаме повече знания от тях. Това беше много приятна новина. Опитахме всякакви компреси с билки, с реванол, Руми пиеше и Ендотелон, търсихме различни масажисти - като всеки твърдеше, че знае по-добре от другите как се прави такъв масаж, а другите не разбират. Чухме, че масажът трябва да е съвсем лек и повърхностен, един лекар каза, че това са глупости и масажът трябва да е дълбок, за да се избута насила лимфата, която не се движи вече и прави ръката твърда и голяма. Купихме дори машина, която автоматично да прави масажа. Ето какво представляват:
Машината, която намерихме имаше 4 нива за надуване - ръкавът е разделен на 4 сектора, които се пълнят последователно с въздух, след това се изпомпва и започва отначало - идеята е да изтласка лимфата към другата част от тялото, за да се облекчи ръката. За някакъв период това беше единственото облекчение на Руми. Обясняваше как цял ден си мечтае да се прибере и да си сложи ръкава.
Но ръката ставаше все по-голяма и болезнена. Тъй като лекарите не ни дадоха никаква информация повече за рака, а за лимфедема казаха, че нищо не може да се направи, Руми реши да кандидатства за PET scan снимка във Варна през 2013. Беше одобрена, а това са резултатите:
По това време Руми вече не можеше да си вдига ръката по-високо от рамото. За да се направи скенер на тази зона, трябва ръката да е вдигната до главата, което беше невъзможно. Затова лекарите решиха, че няма рак, а тези данни от скенера са заради многото плът и защото ръката е била до тялото.
Ние мислехме, че може би нещо се развива вътре в ръката и притиска каналите и затова е толкова невъзможно да се справим с постоянно покачващият се размер на тази ръка.
Тъй като лекарите казаха, че няма рак, Руми отправи онлайн запитване, но за съжаление не можем да разберем към кого - намерихме само отговора:
Тук ще сложим и резултата от туморен маркер в годините:
Питахме това, че се покачва стойността не означава ли, че все пак има рак. Казаха ни, че има хора със стойност в хиляди и да не се притесняваме. Изследванията и снимките показваха, че няма разсейки в никой орган и всички мислехме,че не се борим с рак, а с лимфедем - все пак минахме през страшно много лекари и това беше коментара.
Ето така изглеждаше Руми тогава:
По това време обиколата в горната част на ръката и беше 60 см. Болката беше толкова голяма, че Руми плачеше и блъскаше безпомощно по масата с лявата ръка. Разбира се минахме по всякакви лекари и това, което ни казаха е, че трябва да свикне с това състояние, защото не е лечимо. Трябва да си държи вдигната ръката и да прави масажи.
В края на 2014 година положението вече беше много лошо, а Руми изпитваше страхотна болка. От онкологията започнаха да и изписват Таргин за болката. Малко по малко увеличаваха дозата, но болката не спираше. Чувствахме се напълно безпомощни.
Постоянно търсехме информация в интернет и намерихме Клиника за лечение на всякакви болки - обадихме им се и обяснихме състоянието, казаха, че не могат да помогнат. Явно всякакви болки не включва нашия случай.
Руми намери лекар в София, който се води за светило в областта на рак на гърдата. Посетихме частния му кабинет. Той каза, че е пълен абсурд да се твърди, че състоянието и е нормално и да се примирява с това. Според него е направено грешно лечение с химиотерапията и ни насочи към болница Надежда и професор Тимчева.
Успяхме да запишем час, д-р Тимчева прегледа Руми, каза, че не знае дали химиотерапията ще помогне за лимфедема, направиха отново изследвания:
Всички смятаха, че няма рак, но все пак решиха да опитат лечение с химиотерапия, за да видим дали ще се повлияе лимфедема. И за обща изненада, ръката започна да спада рязко - никой нямаше обяснение как точно химията влияе на лимфедема и защо, но важното беше, че има успех. Направихме няколко химии с терапевтична схема: Колоксет - по схема; Фраксипарин; Дексаметазон. Това, което решихме е, че трябва да има рак в ръката и явно химията е повлияла добре, може би го е намалила и затова ръката започна да спада.
Февруари месец 2015 г. в резултат от химията, Руми получи тромб в крака и трябваше спешно да бъде оперирана.
Операцията беше успешна. Но Руми вече беше изключително изморена и обезнадеждена с лечението - дори не знаехме точно от какво я лекуваме. Обясни и как след операция те оставят гол, завит с чаршаф в стая с други голи хора и не ти позволяват да се обадиш на никой и се държат с теб като с парче месо. Беше толкова травмирана от поредното неприятно болнично изживяване и каза, че ако отново и се появи тромб някъде, отказва всякакво лечение повече. В годините обсъждахме и самото лечение на рак и тя каза, че съжалява, че изобщо си е направила операцията. Говорихме, че ако се появи рак някъде другаде и няма да го оперира и да минава по същия ужасен път. Това, което се опитвахме да направим в този момент, не беше да лекуваме рак, а да намерим как да не я боли ръката и да спре да се надува. Само това искахме. От онкологията изписаха към Таргина и Оксиконтин. Но болката продължаваше да е страшно силна и започнаха да вдигат дозите. Лошото беше, че има схема за вдигане на дозите през седмица или две седмици и през това време Руми можеше само да плаче и да чака.
Руми пиеше лекарства за разреждане на кръвта и трябваше да прекара известно време в болницата заради тромба. В резултат на това лечение започнаха да и се появяват огромни синини около врата, по ръката и по гърба. А ръката ставаше все по-твърда и болезнена.
Решихме да опитаме с още една химиотерапия, защото не знаехме какво можем да направим. Питахме за морфин, но казаха, че е рано за морфин, така че търсехме други начини. Знаехме, че с поредната химия, може да направи нов тромб, но не виждахме други варианти.
Май месец 2015г. започнахме нова химиотерапия с Фраксипарин 0,6; Дексофен. Нямаше резултат и смениха химията с друга:
И това не даде подобрения. Това, което се получи след всичката химия е, че Руми започна да се чувства все по-зле, очевидно имунната и система беше напълно съсипана и вече не можеше да излиза навън. Спряхме химиотерапиите и решихме да се насочим към спиране на болката - само това.
По това време Руми вече имаше лимфорея - това е състояние, в което кожата не издържа на напрежението от лимфата, стават мехурчета и се пукат и изтича лимфа. Този процес е много труден за контрол, защото откъдето мине лимфата много бързо прави нови ранички - като киселина. Руми имаша няколко мехура на рамото, които бързо станаха на ранички и се опитвахме да ги превръзваме и третираме по всякакъв начин. Започнахме отново с ходене по лекари. Руми лежа във неврологичното отделение на военна болница за 4 дена - трябваше да се опитат да и помогнат с болката, но това, което направиха е да и дават парацетамол няколко дена. В сравнение с Таргина и Оксиконтина, които тя пишеше, това беше направо смешно лечение. Условията в болницата бяха ужасни - имаше хиляди хлебарки в банята, които лазеха по тоалетната, огледалото, мивката и влизаха в стаята. Никой не е третирал раните и не са махнали превръзката и няколко дена. Извикали са кожен лекар, който е изписал крем за кожата и това е било всичко. Прибрахме е от там със скандал. Минахме с препоръка при няколко лекари в болницата - включително и онколози, всички казаха, че няма проблем с рак, а с лимфедем и че това с раните е кожен проблем и те нищо не могат да направят. Руми попита може ли да и отрежат ръката. Казаха, че ръката си е здрава и жива и никой не би я отрязъл. Казаха и че само от нея зависи да се оправи и че трябва да я държи вдигната и да прави упражнения. Руми плачеше след тези отговори, защото нищо от това не и помагаше. Казваха и да се прибере и да се оправя сама. Минахме през частна болница за раните, но кожния лекар и хирурга казаха, че трябва онколог да ги види. Минахме през Пирогов, където обясниха как да се прави обикновена превръзка на рана - същото беше и в другите болници, които посетихме. Казаха, че това е кожен проблем и че те не могат да ни помогнат. В същото време лимфата вече не се събираше в ръката и започна да се пълни в корема, но за щастие беше подкожно и не засягаше органите.
Руми се прибра, вече без никаква надежда, но поне от онкологията започнаха да и изписват морфин, така че в този момент Руми вече приемаше Таргин, Оксилан и Морфин. Болката беше много много по-малка, вече нямаше сълзи. Това беше малко успокоение, но сега проблем бяха раните, които ставаха все по-големи. И нищо не помагаше. Руми вече не можеше да се грижи сама за себе си, не можеше да става сама, не можеше да лежи и трябваше да и измислим кресло със специална поставка, за да държи ръката. Последните няколко месеца Руми прекара седнала на кресло - не можем да кажем, че е била лежащо болна, а по-скоро беше седящо болна.
Тогава се обадихме за съвет от нейния хирург, който е запознат с раните и състоянието и, и питахме не може ли вече да я отрежем тази ръка. Това, което ни каза хирургът е, че Руми има рак и то в тежка и напреднала фаза. Ракът от гърдата е избил навън и реално това, което наричаме рани е било рак. Няма начин да се отреже, няма начин да се лекува и трябва да се надяваме Руми да умре бързо, за да не се мъчи.
Ето какво беше състоянието и тогава:
По същото време разбрахме, че има бучка в другата гърда, а по врата и (от болната страна) се бяха появили много топченца.
За месец и половина стигна до това:
В такова състояние си отиде Руми.
Поне не я болеше накрая - в онкологията казаха, че никога не са изписвали такива силни дози опиати досега. Бяхме извикали друг хирург вкъщи поне да ни каже дали можем да облекчим състоянието с раните. Той видя всички процедури, които извършваме и каза, че правим повече отколкото той би могъл да направи.
Руми беше весел човек, с голяма усмивка и позитивно настроение - искаме да я запомним по този начин и решихме, че всичко, през което тя мина (въпреки че не можа да се пребори с болестта и съвременната медицина) трябва да бъде използвано в помощ на други хора, които тепърва ще се сблъскат със страха, болниците и безнадежността.
Трябва да знаете, че има много повече от това, което ни се казва в болницата и което ни се предлага като стандартно лечение и обяснение защо се разболяваме от рак.
За всичко това ще ви разкажем в следващите постове.
